Viena diena mēnesī. Baibas stāsts
2005.gadā man bija 19 gadi un maza meitiņa. Es dzīvoju dienvidos un sāka tirpt kāja un pamazām aizvien vairāk, parādījās izmainīta gaita. Ārsti sacīja – tas no noguruma, pārslodzes. Vajag atpūsties – atpūtos, bet nekas jau nemainījās. Portugālē nav slimnīcas ārpus lielajām pilsētām un vietējie ārsti domāja, ka tas varētu būt smadzeņu vēzis. Domāju, ja man jāmirst, tad labāk savā valstī. Latvijā no sākuma uzstādīja diagnozi mugurkaula skriemeļu trūce. Protams, tā nebija pareizā diagnoze. Pie neirologa es nokļuvu ļoti vēlu. Tikai tad, kad bija pagājis vairāk kā gads kopš pirmajiem simptomiem, es nokļuvu Jūras Medicīnas centrā. Tad es biju laimīga, ka tā ir izkaisītā skleroze, nevis vēzis. Es biju laimīga, ka es nemiršu.
Ārsts man izrakstīja interferonu terapiju, bet man vienalga visu laiku bija paasinājumi, vismaz 2 x gadā. Salīdzinoši labi panesu interferonu terapiju, bet sākumā „gripa” bija pēc katras šprices. Tā bija milzīga slodze. Un vēl tās šprices. Iedomājies – vasarā iet pie baseina, kad kājas un rokas ir zilas no zāļu spricēšanas. Zini, kā cilvēki skatās, ja jauns cilvēks bišķiņ jocīgi staigā un viņam ir milzīgs zilums, kas paliek pēc uzduršanas uz asinsvada un adatu pēdas? Neviens jau nedomā, ka tev ir slimība un, ka tu spricē zāles.
Tad, pirms diviem gadiem mēs aizbraucām uz Āfriku. It kā nebija karsti, mašīnā kondicionieri, viesnīcā kondicionieri. Ārā karstumā sanāca varbūt 10 minūtes dienā. Visu laiku apģērbs bija ar garām rokām, ar džipiem pa džungļiem. Pēc ceļojuma sākās nopietns paasinājums. Es divus mēnešus paliku uz gultas. Paasinājums skāra kājas un redzi. Nevarēju staigāt, rakstīt bija grūti. Par laimi pēc steroīdu lietošanas tas viss atgriezās atpakaļ.
Tas bija brīdis, kad paklausīju ģimenes drauga, profesora (Austrālija), kurš specializējies MS jomā, padomam uzsākt natalizumab terapiju. Viņš jau gadu pirms lielā paasinājuma teica, ka vajag sākt lietot monoklonālās antivielas, bet šis medikaments Latvijā vēl nebija pieejams. Es sāku lietot natalizumab un man lēnā garā palika labāk. Tagad man gadu nav bijis neviens paasinājums. Atgriežas jušana kājās, sāku just, ka kājas salst. Man ir bijis tā, ka cilvēki skrien pakaļ un saka, ka čība palikusi uz ielas, bet es neko nejutu. Vairāk nav tā, ka ej pa ielu un saprotu, ka kurpe noberzusi papēdi pēc cilvēku skatieniem, jo asinis jau līst. Bija arī tā, ka kaut kur ātri piesities un jūti, ka kaut kas apsists, bet nejūti, cik stipri un patiesībā ir liela skramba, kas jau stipri asiņo.
Pēc pēdējā paasinājuma man bija riktīgi traki, varēju noiet 20 metrus un tad vajadzēja atpūsties. Gada laikā, kopš lietoju natalizumab terapiju tie 20 m izauguši līdz 500 metriem. Es vienalga staigāju ar rolleri, jo man tā ir vieglāk. Īpaši Latvijā jau neviens uz ielas neskatās, vai uzskrien tev virsū vai nē.
No šīs terapijas man nav nenormālās blaknes. No viņa ir enerģija, nevis otrādāk. Pēdējā nedēļā pirms kārtējās „devas” ir sagurums, bet pēc tam ilgstoši ir enerģija. Lietošana reizi mēnesī ir ļoti ērta – nav jātur mājās, nav jādomā par nemitīgu vēsumu, ceļojot nav vajadzīga izziņa. Tā ir daudz vienkāršāk. Es varu saplānot savu laiku, zinot, kurā dienā man ir pilināšana. Man nav jāuztraucas, piemēram, ja uzkavējos kaut kur nedēļu ilgāk, ka man var beigties zāles, kuras es nevaru dabūt nekur citur kā vienīgi Latvijā ar recepti. Es daudz ceļoju pa pasauli un tas man ir svarīgi.
Es zinu daudzus cilvēkus, kuri vienkārši nelieto betaferonu, jo viņiem vienalga paliek sliktāk. Viņi saka – es saprotu, ka es riskēju, bet es nevaru to palietot, jo vispār neko nevaru izdarīt – man ir visu laiku riktīgi slikti. Man šobrīd nav nekā tāda. Vienīgi reizi mēnesī nespēks.
No sākuma jau bija bailes. Bet es sapratu, ja es nelietošu zāles, es palikšu uz gultas kā dārzenis. Ja lietošu, ir apmēram 2%, ka paliksi uz gultas kā dārzenis. Un es neticu, ka Latvijā kāds būs tik „laimīgs”, ka viņam būtu MS un visretākā blakusparādība kāda vien ir šīm zālēm. Protams, risks, ir, bet es labāk to izvēlos. Nav jau tik sarežģīti salabot zobus, paskatīties, vai pa sieviešu līniju viss kārtībā, vai tur nav nekādu iekaisumu un nekas tāds un tad jau, ja nav nekādas infekcijas, viss ir kārtībā.
Mums pat bija pilnīgi vienalga, cik tas maksā, galvenais, lai ir veselība, bet es nesaprotu, kāpēc valsts nepiekrīt apmaksāt šos medikamentus. Es domāju, ka ir diezgan daudz cilvēku, kuri būtu laimīgi lietot monoklonolās antivielas. Viens puisis, kurš lieto šo medikamentu saka: es aizbraucu reizi mēnesī un sevi kā mašīnu uztjūnēju. Bet tā jau arī sanāk. Tā ir viena diena mēnesī, kuru tu sarunā, kad tev ērtāk un vari „braukt” tālāk.
Ar citiem pacientiem uzturu kontaktus diezgan minimāli. Man ir savs darbs, kas paņem daudz spēka katru dienu. Bet es daudz lasu un cenšos uzzināt visu par MS. Es pati pērku materiālus. Man nāk žurnāli – MS Matters, MS Info un grāmatas. Pati lasu un pati domāju. Es gribu saprast, kā tā slimība darbojas, jo ārsti jau neko daudz man nepaskaidro, viņiem nav laika.
Tagad mans „arsenāls” ir natalizumab, fizioterapeits 3 reizes nedēļā, zāles pret spastiku un zivju eļļa. Es apsveru domu par botulīnu – kājām pret spastiku, jo man mēdz kājas nobloķēties, tā, ka ne saliekt (iznākot no siltuma aukstumā). Reiz pat sēdēju ar kāju ārā pa takša durvīm, gaidot, kad varēšu to saliekt. Kāju šādā situācijā arī ar spēku nevar saliekt, tā paliek kā akmens. Man tagad jāsameklē cilvēks, kurš būtu gatavs sadalīt ar mani uz pusēm to botulīna ampulu...
